fredag den 6. januar 2017

Grund til bekymring?

En af mine frysende juleroser 

I dag var sådan en dag med alle facetter. Et surt gammelt ribs, skrålende glad på vej i bil eller ondt-i-maven over køreturen fordi jeg ikke synes, det er fedt at køre på fynske motorvej alene – eller alene i min bil sammen med alle de andre tosser, der begiver sig afsted i deres bil på samme fredag. Forudindtaget: der er ALTID en ulykke på fynske motorvej, man holder ALTID i kø der. Og jeg har kørt turen alene nu to gange og er sust syngende lige igennem. For øvrigt også flere andre gange, hvor jeg havde chauffør. Så måske jeg skal lægge ondt-i-maven over køreturen på fynske motorvej på hylden nu?
Sur og ked af det – og ærgerlig allerede fra i går, da jeg telefonisk fornemmede, hvad enden på aftalen med smerteklinikken i dag ville blive, nemlig at de ikke havde flere tilbud. Øv. På trods af, at jeg en gang har fået at vide – dog ikke af denne læge - : bare rolig, det vil ikke ske, at vi løber tør. Men det gjorde vi så alligevel. Så var ærlig talt lidt trist, da jeg satte snuden mod Jylland igen med aftale om, at jeg kunne ”holde fri” i de to uger, jeg er i Ry og lidt til, og derefter ses vi igen til enten ja tak til noget, jeg ikke er helt sikker på, jeg har lyst til, eller ja tak til afslutning. Sådan blev det ikke præcis sagt, men det var det, der lå i ordene. Og følte, ”godt så, nu bliver du så overladt til dig selv”. Hvilket jeg hele tiden har frygtet. Når de klogeste ikke har mere at byde på, så er det skidt. Og strejftænkte også på de, der griber til den endnu ikke lovlige cannabis. Ikke fordi jeg ikke har haft forståelse for dem før, for det har jeg da. Men jeg har alligevel tænkt, at det var et drastisk skridt. Og tænker også, at det stadig ikke er mit valg. Men skuffet og ærgerlig det er jeg.
I det humør lander jeg i min indkørsel og undrer mig så over vand på trappen. Det ser jeg allerede fra bilen. Søger selvfølgelig årsager, der har ikke været is, så det er ikke smeltet vand fra udhæng (selvfølgelig ikke, åndsvagt), ingen kan have væltet noget, hunden er inde. Så opdager jeg, at der er frit indblik til gangen, ergo nogen har vasket ruderne i min dør. Og se, så er der også vådt under køkkenvinduet.  Først tænker jeg, at naboens vinduespudser har taget fejl af husnumrene. Ej hvor sandsynligt er det lige? I samme øjeblik ringer min søn og spørger, om jeg er kommet hjem, og om jeg har lagt mærke til noget. Han synes lige, at hans vinduespudser kunne tage vores med i dag. Jamen det er jo herligt, det var tiltrængt oven på julestormen. Og i øvrigt, så kommer han en gang i måneden det næste år. Jamen hallo – vi er lige begyndt på året. Sikke en uventet og fantastisk overraskelse. Så kan det da nok være, at mundvigene kunne få vendt opad igen. Har ellers lært, at der skal tre positive oplevelser til at vende en negativ. Men ikke i dette tilfælde. Da rakte denne ene positive og søde tanke fra min søn til at vende hele morgenens og formiddagens elendighed. Og lige pludselig var mit forhold til den lave vintersol lige knap så anstrengt som forleden, hvor den skulle igennem efterladenskaberne fra Urd – som nordmændene valgte at kalde den irriterende julestorm, der tog vores juletræ i haven med forleden.  
 Nu kan jeg se frem til 14 dage i Ry, hvor jeg skal have fokus på min mentale robusthed. Mangler lige at få svar på MR og blodprøver, som blev presset ind mellem jul og nytår, både fordi jeg havde flere smerter og følte mindre kraft i benet end normalt, og fordi mine lymfocytter falder, hvilket medicinen er skyld i. Bedst vil det jo være – her op til Ry – at alt er falsk alarm, og at vi fortsætter som hidtil. Men apropos MR, så forstyrrede den min julefred så eftertrykkeligt. Fordi jeg altid kan bekymre mig om alt muligt ligegyldigt, og  denne gang om en MR-skanning. 
Det er bare blevet min hadeundersøgelse. Jeg var sikker på, at det ville være umuligt at få mig ind i røret denne gang, og da jeg lå der, var jeg sikker på, at de måtte køre mig ud allerede, inden vi var kvartvejs. Sådan gik det jo ikke. Men jeg må tilstå, at jeg med tiden er blevet meget forstående over for de, der ikke kan gennemføre, og jeg kender et par stykker. Det ville jeg aldrig kunne have forstået for 3 år siden.  De første 20-30 minutters tid gik med åndedrætsøvelser og forsøg på at tænke på ”noget godt”. Det blev et helt krampagtigt forsøg på at mindes min smukke datter ved hendes bryllup for kort tid siden, og selv om der var masser af gode ting at huske ved den dag, så lykkedes det ikke. Slet ikke. Efter den efterhånden obligatoriske tissepause – denne gang aftalt – faldt der ligesom ro på. Og resten af undersøgelsen kunne foregå i god ro og orden. Ved ikke, hvad jeg skal gøre for at få et mere afslappet forhold til lige præcis den undersøgelse igen. Og det er jo indtil videre en tilbagevendende begivenhed. Men skal da lige love for, at humøret var højt på vejen hjem. Så lettet og tangerende til det euforiske.
Et skønt øjeblik, som jeg forsøgte at genkalde imens magneterne buldrede løs.

I dag holdt det gode humør ved og blev hjulpet yderligere på vej, da husets labrador logrende kom ind fra haven og afslørede sin fundne skat, en afgnavet nordjysk grønkålsstok stak ud af munden. I flere aftener har den været umulig at kalde ind, fordi noget i baghaven optog den. Troede, den kunne lugte en kat eller et andet dyr. Men nej, det var såmænd resterne fra vores nytårsaften. Var der ikke engang nogle bolsjer, der hed hundeprutter?   
Godt nytår.
Tænkte egentlig, da jeg så busken, nøj den ser lige så træt ud, som jeg føler mig.
Men  nu synes jeg snarere, den ligner en lille ballerina.

søndag den 4. december 2016

December åh december ......


Jeg har altid været helt pjattet med december og jul. Og pynt. I kassevis. Næsten som Gertrud Sand. Men med årene har jeg fundet ud af, at mindre kan gøre det. Dette ikke fordi, jeg ændrede min holdning til al pynten men mere fordi, jeg ikke magtede at pakke frem og tilbage. Det tager sørme tid at få huset pyntet op, og hvor det før tog en dag med hele molevitten, så tager det nu hen imod en uge kun med cirka  det kvarte. Men det gør ikke så meget. Og resultatet er måske lidt mere overskueligt og knap så overvældende. På den gode måde altså. Og i år var jeg faktisk så ”heldig”, at jeg lige fik rejst  mig fra en lille uges totalt nedbrud og blev klar til juleri lige omkring 1. søndag i advent. Forud var gået flere dage med dovnen og soven og smerter og kasten op i en næsten” det får ingen ende- tilstand”. Men det fik ende – igen . Og der blev overskud til julepynt og endda lidt selskabelighed. 

Og i sidste time kom min søn forbi med – den traditionelle, var jeg lige ved at sige, skal jo passe lidt på, men det har været sådan de sidste 4-5 år – pakkekalender. Datteren havde også givet mig en, sidst hun var hjemme. Og dermed var der lagt op til, at mørke decembermorgener pludseligt skulle være   meget mere hyggelige.  Når jeg har fundet de rigtige pakker – der er nemlig ikke frit valg – tager jeg dem sammen med morgenkaffen ind i stuen  og pakker ud i halvmørket. Kun oplyst at TV2 og Go morgen Danmark og juletræet i haven. Go Morgen Danmark er blevet en fast følgesvend, efter at jeg holdt op med at være den travle hårdt fuldtidsarbejdende kvinde, der skulle ud af døren klokken før de fleste andre i gaden var stået op. 
Jeg nyder mine morgenener , og jeg forsøger at blive bedre til at slappe af og lære, at det er ok, at jeg ikke deltager i det ”pulserende” liv, hvor man travlt og målrettet er på vej meget af tiden. Selv om jeg ikke havde forestillet mig, det var sådan, det skulle være, når børnene flyttede hjemmefra.  Vi havde faktisk glædet os til at score kassen, tjene penge, så vi kunne flotte os, hvad man jo ofte ikke kan så længe, man er børnefamilie. Vi kunne i alt fald ikke. Og det kan vi så heller ikke nu.
Ikke sådan at vi lider nogen nød. Nej sådan er det ikke. Det er bare ikke det, vi havde planlagt. 

Og det skal man selvfølgelig passe på med, det med at planlægge. Jeg kender den første håndfuld, der med garanti ikke endte med det, de planlagde. Men tror, vi alle planlægger – eller drømmer om – i et eller andet omfang. Og lever efter, at  stadig er det naboen, der bliver ramt af sygdom, ikke os selv. Og heldigvis for det. At vi stadig drømmer og planlægger. Synes jeg.

Det sværeste er ikke økonomien, det sværeste er at acceptere begrænsninger.  Og hvorfor der er blevet begrænsninger i mit liv. Og i det hele taget, at jeg er blevet syg.  Kronisk syg modsat før, hvor jeg blev akut syg en sjælden gang. Noget, der gik over. Og selv om jeg har øvet mig siden Ry på en sætning, jeg fik med derfra ”jeg har to kroniske sygdomme, og derfor er det forståeligt og ok, at jeg er ude af balance”, ja så er jeg ikke kommet meget videre. Jamen så "glæd dig over det, du kan og lad være med at ærgre dig over det, du ikke kan". Det er ikke mit motto.  Det første gør jeg, men ikke det sidste. Nogen siger,at når en dør lukkes, åbner en ny. Altså, jeg kan sy og strikke, - det kunne jeg også før. Jeg kan tage med på tur i skoven med familien og rollator. Det kunne jeg også før. Uden rollator. Og sådan kan jeg blive ved. Alt det, jeg kan nu, ja det kunne jeg også før. Bare endnu bedre og endnu mere. Der er ikke noget som helst, der er blevet bedre ved byttet fra rask til syg. Jeg er ked af at sige det. Og så lyde rigtigt gnaven og irriteret, og det er jeg også. Og ja, jeg ved godt, at det kan jeg ikke bruge til noget som helst - og hvad så? Der er mange, der har det meget værre end mig. Ja det er der. Og der er rigtigt mange, jeg ikke vil bytte med. 
Jeg ER glad for det, jeg kan. Men det kan ikke er fjerne ærgrelsen over det, jeg ikke kan. Sådan er det. Og så kommer jeg alligevel i tanke om noget, jeg ikke kunne, da jeg var rask og travl. Morgenkaffen til Go Morgen Danmark. 

søndag den 23. oktober 2016

The Queen of Sheba og Elvis og meget mere ......



Var på kroen i dag efter de sidste glemte effekter fra den store dag for en uge siden. Vi gjorde en lille tur ud af det, kørte små omveje, sådan noget, som vi var rigtigt gode til, da vi var unge, og inden vi fik børn. Efterårspaletten er ved at udfolde sig, det kunne vi sagtens se trods det triste grå og våde vejr. Det blev til en længere tur, hvor vi nød farverne og lod tankerne og snakken gå tilbage til i lørdags. Vi har snakket meget om det allerede, men der er også meget at sige, det var en fantastisk dag og aften for os, vi nød det hele i fulde drag.
For mit vedkommende har der været en del bekymring op til, om hvordan jeg skulle få kræfterne til at slå til til hele arrangementet. Det er jo ikke lige den dag, man har lyst til at gå kold halvvejs inde i festen, jeg ville så gerne være skarp hele aftenen.  Vi havde øvet kjolesnøringen og taget tid, så vi vidste præcis, hvornår vi skulle i gang, så det passede med afgang herhjemmefra. Og der var – selv om det hele strittede på mig ved tanken om det – arrangeret, så jeg kunne ligge i brudesengen undervejs.

Selv om påklædningen af bruden var øvet, så var der alligevel optræk til panik lige efter start, for det er det, der sker for mig , at pludselig ser snøren og trenserne fuldstændigt fremmede ud for mig. Jeg har hverken logikken i hjernen eller kræfterne i hænderne, så farmand bliver hidkaldt. Træls at jeg er så dum, og heldigt at han har aftjent sin værnepligt og lært at snøre en støvle, så den holder og åbenbart godt kan huske det, selv om det er over 30 år siden. Men i fællesskab fik vi trukket båndet gennem alle trenser, jeg var ikke i  tøjet endnu, men manden, der nærmest allerede var kommet i skruddet, måtte have det hele af igen, og i hver vores gamle t-shirt stod vi og svedte og trak på skift og hold op, hvor det lykkedes. Og her kan lige tilføjes, at selv om damen i brudekjoleforretningen havde forklaret, at mor nok måtte med på toilettet et par gange mindst i løbet af bryllupsaftenen for at stramme op, ja så holdt det her sgu. Også fuldstændigt. Og der var ingen fare for, at bruden ville synke sammen under højtideligheden i kirken, dertil var hun simpelthen snøret for stramt. Der blev ikke strammet op en eneste gang under festen, hurra for farmand og militær disciplin. Og da panikken havde lagt sig, blev vi færdige til bestemt tid, og både far og mor kunne nå at komme i deres stadstøj, mens bruden blev plantet midt på stuegulvet på en skammel, så intet blev krøllet mere end højst nødvendigt. Senere blev hele baduljen proppet ind på bagsædet af vores i dag lille Kia Venga, hvor det alligevel var umuligt at se, hvad der var op og ned i det hvide brus – men hun var glat indtil da.

Selv om kjolesnøringen var lidt af et nederlag for mig, så har jeg heldigvis kunnet være nyttig undervejs i planlægningen af den store begivenhed. Kristina har haft arrangeret meget lige fra hjemmelavede invitationer til sanghæfter til kirken. Musikken i kirken var heller ikke tilfældig. Organist Henriette måtte i gang med at indøve ny musik, så far og datter kunne gå op ad kirkegulvet til The Arrival of the Queen of Sheba. Et af faderens yndlingsstykker, og nu også datterens. Og det blev så smukt. Ved ikke, hvor mange i kirken udover far, mor og datter, der bemærkede dette nøje udvalgte og særligt smukke stykke musik, næppe ret mange, men vi tre nød det i fulde drag. Og da brudeparret kom ud af kirken, stod vi klar med risposerne. Kristina havde dagen forinden klart udtrykt, at hun godt nok blev skuffet, hvis der ikke var ris. Og alle mine indvendinger som ”gider de godt have det griseri ved kirken” og ”er der ikke noget med, at fuglene ikke tåler…”  ”Kirken har ikke noget mod ris udenfor, og det med fuglene er noget sludder”…, ja så måtte jeg i gang og være kreativ. Og tænk – øverst i et skab i soveværelset fandtes sammen med min brudekjole minsandten også mit gamle slør – og det blev ofret i frugtbarhedens navn.


 Aftenen forløb glat, også for mit vedkommende. To gange var jeg i brudesengen – eller rettere på – for jeg var meget forsigtig. Skubbede puder væk, og lå helt musestille på madrassen. Bagefter glattede jeg rynkerne ud, og man kunne faktisk slet ikke se, at jeg havde været der. Men de to pauser gjorde, at jeg lige præcis holdt hele aftenen og lidt til, inden jeg landede i min egen seng ved 3-4 tiden. Og alle mine bekymringer for, hvad jeg ville misse undervejs, ja dem kunne jeg have sparet mig. En meget samarbejdsvillig toastmaster sørgede for, at jeg blev varslet på telefonen, hvis noget, han ikke kunne styre, var undervejs, og ellers var aftalt tidspunkt, hvor jeg kom tilbage. Så han satte sådan set festen på stand-by, men det ved ingen udover ham og mig – næsten –. Tror i alt fald ikke, at nogen af gæsterne bemærkede, at de var ”parkeret”, indtil jeg var tilbage. Det blev en rigtig dejlig aften, og jeg nød det i fulde drag.
Nu er det jo ikke sådan, at et bryllup ændrer det store i dagligdagen, hverken for de unge mennesker, som allerede har øvet sig på samlivet i nogle år eller for os, hvor datteren allerede har forladt hjemmet for flere år siden. Og alligevel – så er det da underligt at tænke på, at vores datter nu er èns hustru. Og senere formentlig/forhåbentlig en andens mor. Lige nu er familien forøget med en svigersøn, Lars, som jeg holder utroligt meget af. Han er faktisk fejlfri – eneste svage punkt er, at han er ikke-flytbar, hvor min datter, tænker jeg, kunne slå sig ned næsten hvor som helst. Og det er ikke en hemmelighed, at jeg forfærdelig gerne ville have dem tættere på, og jeg gider ikke høre, ”Sjælland da ikke er langt væk”.” Det kunne da være værre, f.eks. Australien”, er der endda nogle, der drister sig til at foreslå, når jeg klager min nød. Men for mig, er alt over 1-1/2 times transport svær at overskue. Og jeg gad da godt have dem lige om hjørnet. Men sådan er det. Jeg er jo heller ikke specielt flytbar. Jeg holder meget af Lars, men vigtigst af alt, jeg ser jo, at han gør min datter glad. Allerede nu har jeg set, at han er den solide klippe, hun kan læne sig op ad, når noget er svært. Der har de allerede været. Han er en meget stille fyr, men i lørdags tog han ligodt ordet, og ikke et øje var tørt, da han med stille men klar stemme sang ”I can’t help falling i love with you”. At Kristina sang for ham lå næsten i kortene, hun er jo sanger, og en god en, men at han tog ordet på den måde, var helt klart aftenens allerstørste overraskelse. I alt fald for mig.  
Her lige præcis en uge efter vores store begivenhed, er det først, at jeg er ved at være tilbage på normal igen. Jeg havde flyttet min arbejdsmandag til tirsdag i forventning om, at jeg nok ikke ville være klar til arbejde allerede mandag. Men det var jeg så sandelig heller ikke tirsdag. Mandag tillod jeg mig dog at invitere et par veninder på et kort ”har-I-ikke-lyst-til-et-stykke-bryllupskage” visit. Jeg brændte jo efter at snakke om vores fantastiske lørdag. Men ellers gik tre dage i stilhed, før jeg igen kunne melde klar. Men det er da også okay. Godt nok varede brylluppet ikke 8 dage – men tre dage gik der da med æresport, fest og morgenkaffe og farvel og tak for denne gang. Og det var efter en anderledes begivenhedsrig weekend, vi vinkede farvel til datter og svigersøn, da de drog tilbage over bæltet.
 Skuld gammel venskab  og Æresportens endeligt.

søndag den 9. oktober 2016

Genoplivning

Efter lang tids tavshed herpå bloggen, ikke fordi, jeg ikke har haft noget på hjerte, men mere fordi, jeg ikke har kunnet svinge mig op til at sætte mig ved en pc, så tænker jeg, at jeg vil forsøge en genoplivning. Men det har været en sommer med udfordringer, der ikke har levnet tanker eller energi til nedfældning, der har været forsøgt ændringer i medicin på grund af bivirkninger, og trods svigtende sommer i sommertiden har jeg været umanerligt generet af varme, som gik direkte i benene og krævede et hurtig sid-ned og helst foran den hurtigt indkøbte blæser fundet blandt Nettos spotvarer en tilfældig lørdag.  Ja vi kan da godt grine – også indforstået hentydende til min alder – men det ændrer ikke på, at det saftsuseme har drænet mig for både energi og humør.




Det ville være smart, om man kunne ride videre på en overskudsbølge et stykke tid, efter at det er begyndt at gå nedad på overskud igen. Men sådan fungerer det ikke for mig. Mit batteri lader for det meste ikke langsomt af men stryger direkte på fladt uden noget varsel. Og selv om jeg har prøvet det igen og igen over lang tid efterhånden, så overrasker og undrer det mig alligevel. Jeg har to typer dage, og kontrasten mellem dem kan være lille eller enorm. 

Dag 1: Faktisk havde jeg ikke selv opdaget det helt endnu, da min tandlæge kommenterede på det forleden. ”Har du det bedre? Du ser bedre ud” – og ja, - jeg mærkede efter og havde slet ikke opdaget – det var altså også ret tidligt på dagen – hvor god en dag, det var, og at jeg havde det rigtigt godt. Og det varede ved hele dagen og hele næste dag med. Fantastisk! Aj det er nok også et voldsomt ord, men det føltes bare så herligt og overskudsagtigt. Det var endda en god hårdag og en god negledag – det hele spillede bare. Og på sådanne dage er smerterne jo også meget nemmere at håndtere. De fylder slet ikke på samme måde, og trætheden er nærmest ikke eksisterende.. Og det er her, jeg husker, det er vigtigt, at jeg får hvilet, selv om jeg har overskud, for det kan meget vel være begyndelsen på derouten, når jeg ignorerer de bitte små signaler, der kan være lette at overhøre på sådan en dag. Men jeg holdt til punkt og prikke de små hvil i løbet af dagen, tempoet helt afpasset mit niveau. Men nåede også en masse af de projekter, der er undervejs for tiden. Gode forventningsfyldte projekter til en dejlig anledning. Om en uge er der bryllup i familien, og der er fuld tryk på forberedelserne. Selv om det skal holdes ude, så er der jo mange små (kreative) ting, man kan fornøje sig med optil. Og det har været hyggeligt, og der har ikke været stress på for mit vedkommende med diverse klippe-klistren. I bund og grund ting, som jeg typisk hygger mig med og ikke stresser over, når der er tid nok. Og det har der været. 





Dag 2: Det har været en udmærket nat, faktisk har jeg kun været vågen en gang modsat så ofte hver time. Benene er så tunge, at jeg lige magter at slæbe dem ind til lænestolen for at sætte mig der og langsomt vågne og få liv i lemmerne. Ganske halvhjertet, der kommer ikke liv nogen steder. Jeg tager mig en formiddagslur og en middagslur – og jeg er stadig træt, da vi kører på et lille lynvisit til sønnen og dennes skønne 9 ugers hvalp. Heldigvis gider den sidde og hygge på skødet i dag, så jeg ikke skal spille bold, trække snor og, hvad der ellers kan aktivere sådan en fyr. Hele spisebordet flyder med klippe-klistre, sjovt nok, i dag hedder det flyder, som er et negativt ladet ord, og rodet virker også fuldstændigt negativt på mig i dag. Helt uoverskueligt. I går generede det ikke.  Efter hårvask mærker jeg igen, hvor tung min føntørrer er. I dag. Posten må blive i postkassen, hvis det er mig, der skal afhente. Der er alt for lang vej ned ad indkørslen.  Det eneste, der er, som det plejer – eller endda måske bedre i dag end på en god dag - er vingummierne. Og det har jeg sagt til diætisten, at det er min erfaring, at både mod træthed og smerter så er vingummi – dem med lakridssmag i den ene ende – gode. Og hun har givet mig medhold. De virker.  Og i dag er manden hårdt ramt af forkølelse, så han heller ikke kan overskue aftensmaden. Men vi kan dog overskue at tage telefonen og ringe efter en pizza.  Længe leve de lette løsninger.
P.S.: jeg glemte at få dem sliced.......



søndag den 15. maj 2016

2 år og ikke klogere ....

Lige nu runder jeg to år med MS-diagnosen. Kun diagnosen, for MS’en har uden tvivl være til stede i flere år end to. Ligesom mange andre, der får diagnosen, har oplevet det. Men forskelligt fra mange andre, som har søgt en forklaring – en diagnose – på nogle symptomer, de havde, har jeg ikke. At jeg havde mine mærkelige ben var let at forklare – for mig – med rygproblematikken. To rygoperationer, der ikke gav det gode resultat, jeg havde håbet på. Og alle de andre problemer kunne fint passes ind med stress i forhold til min arbejdssituation og bivirkninger fra den stærke smertestillende medicin.
Lige i øjeblikket ændrede MS-diagnosen ikke noget for mig. Jeg blev ikke lettet og ikke bange. Husker mest, at jeg blev trist. Måske over at skulle slæbe endnu en sygdom ind i familien, måske fordi jeg inderst inde vidste, at nu blev ingenting for alvor bedre. Det sidste kæmper jeg så alligevel lidt med endnu. Jeg står stadig op en morgen og tænker: tag dig nu sammen og kom ind i kampen. Det kan for pokker ikke passe det her, at du er så sløv og ugidelig. Det handler bare om at tage sig sammen og komme i gang. Sving dig nu op. Osv. Indvendige Pep-talks i massevis. Men det er som om, de overhovedet ikke virker. I mine fornuftige øjeblikke ved jeg jo udmærket, at det er ok, at jeg ikke orker. At jeg er syg. 
Den sætning var svær at sætte på tryk. 
Måske jeg skal skrive 100 gange på tavlen: jeg er syg. Hvad var det nu for en ”læresætning” jeg fik at psykologen i Ry. ”Jeg er i ubalance, og det er forståeligt, for jeg har to sygdomme” skulle jeg sige højt til mig selv hver dag.  For over et år siden. Og i sidste uge sagde lægen til mig: Jeg tror, at det er sygdomserkendelse, du mangler. Jamen for pokker. Stadig? Hvor meget skal der til? For at erkende? Ja det må jeg nok spørge om…….
Jeg kan simpelthen ikke fatte, at jeg har en sygdom, der varer evigt. Eller to faktisk. Jeg tænker stadig ind imellem, at ”når jeg får det bedre igen, så vil jeg/skal jeg ……….. ” Og i sekundet efter bliver jeg smadderfrustreret over at komme i tanke om, at jeg ikke får det bedre. Og så piber jeg lidt over det.  Og tænker, at jeg burde være taknemmelig over, at jeg først er blevet ramt ret sent i livet. Jeg har jo haft masser af gode år uden sygdom, hvor andre har kæmpet hele livet. Jeg har ikke små børn modsat mange andre med MS, og modsat dem kan/skal jeg bare tage hensyn til mig selv. Hvis bare jeg kunne for mine frustrationer. Så hellere lade jeg som om, der ikke er noget i vejen og overpræstere. Eller også have ondt af mig selv over alt det, jeg går glip af og ikke kan.  Nogle er bare så seje og tager livet med svær sygdom i stiv arm. I alt fald ser omgivelserne ikke andet. ”hun tager det bare det så flot” – Sådan er jeg ikke. Jeg tager det ikke flot.

Jeg lå i MR-røret i næsten to timer forleden. Et ret nyt og stort MR-apparatur. Men der var ikke plads til hørebøffer. Og de der små gule skumfiduser fra byggemarkedet, de nytter ikke meget. Det tog jeg heller ikke flot. Lå og pressede det ene øre så langt op i hjørnet, det kunne lade sig gøre (eller det kunne nok ikke lade sig gøre at presse noget som helst) – men den venstre skumfidus slog i alt fald slet ikke til. Det var infernalsk larm, og jeg lå der og tænkte på støj som tortur og ”kvinden i buret” og hvor langt, der var igen osv.  Og halvvejs i undersøgelsen var jeg nødt til at bruge panikbolden, for første gang nogensinde. Jeg møgfrøs pga. den kølende brise, der blæste ind i røret, jeg skulle tisse, og da der ikke var nogen forbindelse til ”kontroltårnet” kunne jeg ikke spørge, hvor lang tid, der var tilbage. Så der var ingen vej udenom, et klem om bolden, og undersøgelsen blev afbrudt. Jeg ved godt, det er til meget ulejlighed - og beklagede. Og fik at vide, at vi kun var halvvejs, at hun nu var nødt til at tage nogle billeder om. Jeg ved det. Ikke flot! På trods af, at jeg efterhånden er ret rutineret i disciplinen MR. Rutineret men stadig med et anstrengt forhold til. 
Men heldigvis er besøget os neurologen anderledes positivt. Jeg har en meget venlig og tålmodig neurolog, og jeg håber, at han holder lige så længe som mig. Og han fortæller, at sygdommen ikke har udviklet sig. Alt er status quo. Jeg tænker, at med MS må man være tilfreds med status quo, når man er mig. Og fremtiden er svær at forestille sig. Men når der nu ikke er sket yderligere i to år, hvorfor skulle der så ikke være fred i to mere? I alt fald vil han først se mig om et år igen. Hvis ikke jeg oplever forværring inden da. Han fortæller, at man har fundet ud af, at nogle patienter med MS formentlig aldrig går fra attakvis til progressiv, men at noget tyder på, at sygdommen brænder ud. Den gruppe vil jeg gerne tilhøre.


søndag den 8. maj 2016

Mors dag



Mors dag brevet ligger på spisebordet frit tilgængeligt, for det var nemlig ikke kun til mor men også en hilsen til en far og bror. Og jeg bliver rørt, når jeg læser de søde ord forfattet af datteren i anledning af mors dag. Og glad indeni, for det er skrevet til mig, så jeg føler, at jeg stadig kan bruges til noget. Og er værdsat. Det har ellers knebet gevaldigt de sidste måneder med at få den følelse frem. Der har været masser af sygdom, sådan noget sygdom, som alle kan rende ind i, som bare kom her igen og igen sikkert fordi, jeg ikke er klædt på som i gamle dage til at modstå disse angreb. Og til irritation for mig – og for ægtefællen selvfølgelig. Selv om han ikke kunne finde på at antyde noget i den retning, så er det jo irriterende, når planer igen og igen forstyrres af sygdom. Og alt det, som vi skulle gøre sammen, som han så skal gøre alene eller lade være med at gøre. Det er irriterende at skulle brænde nogen af. Men det sker. At vi har lavet aftaler, og alle har glædet sig, ja så må jeg igen aflyse.

Jeg har virkelig følt mig som en klods om benet på mand og børn flere gange på det sidste. Og haft ondt af dem. Men så sandelig også haft ondt af mig selv over, hvad jeg er gået glip af. En meget vigtig lørdag med datteren på brudekjoleindkøb. Så sørgeligt at ligge herhjemme og modtaget billeder på telefonen med den ene kjole efter den anden, mens de andre få indviede har en festdag.  Lige der havde jeg nok mest ondt af mig selv. Men også af datteren, der jo gerne ville have haft mig med.
Selv om humøret og energien mest har været til det kolde og regnfulde vejr, som indbyder til at putte sig med tæpper foran tv - det var sådan cirka lige det, energien rakte til  – Ja så var det alligevel fantastisk, at solen endelig bestemte sig for at lave dejligt forår.  Og på forunderlig vis slap der også noget sol ind i min negative, trætte, lyseslukkede og deprimerede hjerne, og det blev bydende nødvendigt at komme udenfor og lade sig mildne. Undrer mig egentlig over mit tungsind for der har været flere positive tiltag i disse ”syge” måneder. Jeg er kommet i gang med at træne i varmtvandsbassinet, hvilket er utroligt dejligt og helt perfekt til mig. Og jeg er begyndt at sy patchwork sammen med nogle rigtigt hyggelige og glade damer i et center, hvor det vrimler med fristende tilbud for den kreative sjæl. Alt sammen har kun hjulpet lige lidt på humøret og energien.

Men I går lokkede solen mig ud i seriøst havearbejde, ikke som tidligere meget forsigtigt,  men virkelig voldsomt. Fik kun ordnet et lille bitte stykke af haven, måske den godt kunne have været noget mindre, men et stort stykke arbejde var det. Lugning, gødning og barkflis. Måtte ganske vist have manden som assistance, men det var også hyggeligt. Som i gamle dage. Hold fast det ser godt ud nu. Om aftenen gik jeg ud og tog åstedet i øjesyn et par gange og glædede mig hver gang. Og så pyt med, at jeg nærmest ikke kunne slæbe mig derud på grund af de smerter, der store anstrengelse af kostet mig. Men lige på det punkt er jeg helt afklaret: er anstrengelsen smerten værd. Ja, det er den. 


Og så her til morgen stadig fyldt af tilfredshed og glæde over mit ordnede bed, dukker den dejlige hilsen op fra datteren. Sammen med et ”gavekort” på et sjal, jeg skal bare selv vælge, og som hun så vil hækle til mig. Og selv om jeg føler ikke at have været i stand til at bidrage med væsentligt den seneste tid, så har hun ikke sparet på superlativerne, når hun takker for opbakningen hjemmefra. Og de er også til mig. Jeg kan ikke andet end blive rørt og glad. Og i bund og grund er det jo der, vi er allermest glade og godt tilpas – når vi kan være noget for andre. For mig er det i alt fald utroligt vigtigt. Og måske også derfor, at jeg går ned, når jeg ikke kan finde energi og overskud til at være noget for andre. Eller tror, at jeg ikke er det. For åbenbart har jeg været det en lille bitte smule alligevel, uden at jeg selv opdagede det.

Hen på eftermiddagen besluttede fru lidt-mindre-negativ at lave en lille mors dags hilsen til sin mor. Bare en blomst uden vedhæftede ord. Kun kærlige tanker…….


søndag den 17. januar 2016

Autopiloten er slået fra



Hunden nyser og sprutter, sønnen åbner vinduer og døre i et forsøg på at lukke lugten af den garanteret ”ikke egnet til indendørs brug” lim ud, og manden samler i frost-træk endnu et stykke af det, der kan samles efter at være tabt på gulvet. Jeg er rutineret, og han er rutineret. Jeg taber kopper, tallerkner og forskellig brugskunst, og hvis jeg er ærgerlig nok, limer han det sammen igen. Det er ret meget efterhånden. Sønnen har også lavet puslespil efter et af mine stunts, kun for at jeg skulle tabe det straks efter, at det var tørret. Limen holdt, det var en lille fin keramiksvamp, men den knækkede igen bare et andet sted. Foreslog, at han i stedet fyldte hele svampen op med lim indeni, så måske den kunne klare de fremtidige strabadser. Men nej, den blev ikke klinket anden gang, nu ligger den som en trådt på svamp i skovbunden i et træfad ved siden af dens ven, som er stående og hel. En tredje tabte jeg i Det Gamle Apotek i Tønder, allerede inden den var betalt. Og undskyldningen skal ikke være, at de jo også har så meget stående, at det næsten er umuligt at bevæge sig rundt uden at vælte noget. Nej, jeg havde balanceret med de tre svampe på et træfad et stykke tid og troede egentlig, at svampene også var af træ, de var så lette, at det føltes sådan, da jeg tog dem ned fra hylden. Men så …….  lå en på gulvet og var ikke af træ. Men i tre små stykker fint keramik. Øv. De er rigtigt søde dernede på apoteket, de har garanteret haft besøg af umulige pilfingerbørn og andre kluntede voksne som jeg, så de har oplevet det før. Og måske taget højde for et vist tab i forhold til priserne på de fine ting, de har. For i alt fald skulle jeg ikke spekulere på det, sagde de, da jeg brødbetynget kom op til kassen med to hele og en i stykker paddehat på mit fad. Piiinligt. 

I starten, da min ”klodsethed” begyndte, passede det med, at jeg var startet på nyt medicin for smerter. På indlægssedlen læste jeg, at medicinen kunne medføre klodsethed, og da jeg tabte medicin, kopper og tallerkner, gjorde vi lidt grin med, at jeg havde papir på at kunne være klodset. Der har også i lang tid været en tendens til højresidig overvægt, når jeg går. Så ikke nok med, at jeg skal huske at løfte fødderne over dørtrinet, så skal jeg også passe på ikke at rende ind i karmen, fordi kroppen simpelthen trækker lidt mod højre helt af sig selv. Det betyder også, at jeg ofte ender med front ned mod vejen, når jeg går ud af vores hus, også selv om jeg skal modsat vej. Der er et eller andet, der styrer mig højre om, hvis ikke jeg koncentrerer mig om ligevægt. Men jeg har aldrig undret mig. Det er selvfølgelig fordi, der er kraftnedsættelse på venstre side, og det kombineret med føleforstyrrelser og smerter passer meget godt på min ryglidelse. I forbindelse med, at jeg fik sclerosediagnosen, spurgte flere mig, om det da ikke var rart at få en forklaring på de sære ben. Men jeg kunne kun sige, at jeg aldrig har savnet eller søgt efter en forklaring. Jeg havde simpelthen ingen mistanke om, at der var en anden medspiller på banen.

Hvor jeg er nu, handler det simpelthen om hele tiden at koncentrere sig om det, man har gang i – og helst en ting ad gangen. Den der med autopilot og multi-tasking – den virker ikke længere. Altså hvis jeg vil være ret sikker på at undgå uheld. Og det vil sige, at hvis jeg er ude at handle og vælger at bære noget i hånden hen til vognen eller kassen, ja så er det det, jeg gør, og ikke andet. Men hjemme tager jeg ind imellem chancen, og det går lige så tit galt. Men jeg tager kun chancen med ting, som jeg ikke vil miste. Noget meget fint julepynt, jeg fik i værtindegave for et par år siden, to små sølvkugle-engleagtige nogle – jeg har kun en nu – den tager jeg aldrig nogen chancer med. Den slags ting går jo i tusind stykker, når det rammer gulvet, og her rækker mandens superlim og klinke-evner ikke.
Koncentration skal der også til, når der skæres. Jeg laver ingefærshots, og der skal skrælles og skæres en masse, og det har desværre sendt mig på skadestuen en enkelt gang. Men lime er virkelig besværlig at skrælle. Og når man så med møje og besvær har fået alt skrællet, skåret og kørt gennem juiceren, ja så ved jeg ikke om det er mest dumt ikke at sætte kanden i køleskabet straks, eller om det er at åbne for den lige færdigkørte opvask i maskinen og finde skærebræt og brød frem samtidig med, at kanden står fremme. Når nu jeg ved, at jeg sjældent kan manøvrere elegant i trængsel, + at flere ting ad gangen er no go.
 Igen en erfaring rigere. Juicen nåede aldrig i glasset. Opvaskemaskinen kunne heldigvis bare startes igen. Der var mere arbejde med gulv og skabe. Og ærgrelsen over det spildte (i bogstaveligste forstand) arbejde med at skrælle og skære og presse…..
Nu er limen tør, og luften fri for organiske opløsningsmidler. Temperaturen inde er igen på + , og hunden sover. Og der er klar til  ingefær-shots, som jeg lige har lavet en portion af, intet gik til spilde denne gang.