Møj-dage

MS betyder møj-sygdom – siger lille Noa.  Helt rigtigt. Ved godt, hvilken sygdom Noa snakker om. Noas mor og jeg deler MS’en. MS er en møj-sygdom, ingen tvivl.

Men der er andre møj-sygdomme. Og mange møj-dage. Og dem er jeg havnet i en stime af lige nu.

På sådan en møj-dag kravler jeg ud af sengen med besvær. Får badet overstået, mens manden endnu er hjemme. Så han kan hidkaldes, hvis der skulle blive behov. 

Bagefter hjælper han mig i tøjet.

Den smertestillende medicin virker ikke. Får ”både-og”, men selv det stærke flytter ikke særligt.

Kan ikke hvile pga. smerterne.

Så i dag er det ryggen, der giver mig en rigtig møj-dag.

Jeg skal til 1½ års kontrol i scleroseklinikken og kan egentlig godt aflyse. Men det er svært at få tider i ambulatoriet, og jeg føler også, at jeg har behov for at komme derind. Kan ikke køre bil for smerterne – og nu, hvor jeg har taget medicinen, må jeg heller ikke. Så der er end ikke noget med at forsøge. 

Midt i elendigheden er jeg i den heldige situation, at jeg har en veninde, der smider, hvad hun har i hænderne, når jeg er i nød. Selvfølgelig vil hun køre mig til sygehuset. Er stadig lidt ny med sclerose og havde egentlig nogle spørgsmål, men min hjerne fungerer ikke under besøget, så jeg får ikke spurgt. Og jo, jeg har skrevet dem på en lap, men lappen ligger hjemme. Heldigvis er lægen god til at spørge ind til meget og fortæller også, at det er kendt, at ”sådan nogen som mig” får opblussen af sclerosesymptomerne sammen med rygsymptomerne. Og den tygger jeg på endnu og forstår det simpelthen ikke, hvordan det skulle kunne hænge sammen? Men i forhold til sclerosen er der meget, jeg ikke forstår.

Er tilpas dopet til at kunne klare den frokost ”ude”, som vi har aftalt - og der – midt i salaten - opdager jeg et skilt i det fjerne ”Stof og Stil”. Selv om jeg ikke får lavet ret meget nu, så har jeg i ”gamle dage” lavet sindssygt meget af den slags, som man kan hente inspiration til – og købe ind til – i Stof og Stil. Og midt i morfinrusen vågner jeg op og melder klar til et hurtigt besøg der også. Det føles et øjeblik helt helbredende at gå i butikken og få det der boost ”uh hvor er der meget hyggeligt nørkleri”.  Min mand forstår intet af sådan noget. Tænker kun, at det ville have været meget meget bedre at køre direkte hjem fra sygehuset i stedet for at trække endnu mere på de få ressourcer, der er på denne dag. Men …..

Selv om det koster sved på panden, er det alligevel det værd. Både frokosten og det inspirerende besøg i butikken. Det gør det meget lettere at kravle ud af bilen og ind på sengen, når jeg kommer hjem.

Det er en uge siden, og jeg kæmper stadig. Det har rigtigt bidt sig fast denne gang – og blevet til adskillige møj-dage.

Men så må jeg få det ud af det, jeg kan. Det lyder let, og somme tider tænker jeg heller ikke så praktisk.  Så går jeg bare og tuder og smider med ting og har rigtigt ondt af mig selv. Og det skal der også være plads til. Men det er ikke i dag.

Vel vidende, at jeg ikke kommer til at bruge ret meget af alt det, der ligger på hylderne i Stof og Stil, så var det alligevel opløftende at gøre noget af det, jeg gjorde rigtigt meget før med stor glæde. Og jeg kom da også til at købe ind til et overskueligt juleprojekt. Jeg er ikke kommet i gang, men jeg glæder mig til det, og jeg ved, jeg får det gjort, det er et meget lille bitte et. Ellers kan det ligge til næste år. Ligesom meget af det andet, jeg er faldet for gennem årene og har købt ind til i bedste vilje. Sikkert som rigtigt mange andre. Vi når det en dag.

I aftes så jeg finalen af Vild med Dans, og Lis Sørensen sang Stille før Storm”. ”Kursen er cap de gode håb”. Ja det er da det, det er her på en møj-dag.

Så jeg vil igen trodse min møj-dag og tage fat på lidt juleforberedelser. Det kommer til at tage lang tid i forhold til før. Men jeg har jo også god tid i forhold til før. ”Slap dog af og skru ned for juler-hysteriet” siger manden – Det kommer ikke til at ske. Jeg har over de sidste år skruet ned på, hvad skrues ned på kan. ”Hvad betyder det?” siger samme. Det betyder alt – lige nu. For mig altså. For hvad der synes rigtigt for mig, kan være fuldstændigt ligegyldigt og forkert for en anden. Det må man selv finde ud af og prioritere derefter. Tænker, det vigtigste er, at glæden ved det, man gør, skal være større end besværligheden/smerten, for prisen er høj. Her vil småkagebageriprisen være for høj i forhold til gevinsten, så det har jeg for længst valgt fra. Men jeg ved, at jeg vil glæde mig stort i hele julemåneden over, hvad jeg får ”fremtryllet” den næste uges tid. Førhen stod jeg i skuret og bandt og bandt en hel dag, og så var adventspynt, kalenderpynt og alle mulige andre binderier til gården klar til start. Nu bærer vi de løse dele ind til køkkenbordet, arrangerer mig i min arbejdstol og med aviser på gulvet går jeg i gang, stille og roligt med en – eller en halv – ting ad gangen. Og det fylder køkkenet i en uges tid, manden er en meget tålmodig mand. Andre kunne nok slet ikke leve i sådan et roderi, men det er betingelsen, hvis jeg selv vil være med. Og det vil jeg så gerne. Jeg vil hellere have rod og kaos end undvære en hjemmelavet adventskrans eller julehjertet med lys i gården. Jeg ved, at der er mange, der tænker stik modsat, at det er ligegyldige ting. Og ikke værd at ødelægge sig selv på. Men der må også være nogen, der har det som jeg.

Så step by step – Julelys skal der til. Så bliver det hele garanteret meget bedre. 

Sclerose til hest eller sclerose med rollator

Forleden modtog jeg en ”invitation” til at deltage i en afstemning om, hvilken forside, jeg helst vil se på det næste blad fra Scleroseforeningen. Jeg har tit set – og også somme tider deltaget i – forskellige afstemninger som f.eks. den sødeste baby, den sjoveste hund og slogans osv.  Men denne her irriterede mig og har rumstereret igen og igen. Så nu bliver sagen sat på tryk og dermed – forventer jeg – afsluttet i mit hoved. Vi skulle vælge mellem to forsider til vores næste blad. Om vi gerne ville se en forside med et hjælpemiddel eller en forside uden. Sådan var det formuleret. Valget stod mellem en kvinde med hest eller en kvinde med rollator.  

Journalisten skrev ”Jeg spørger, fordi vi i Scleroseforeningens kommunikationsafdeling af og til hører, at især yngre, nydiagnosticerede medlemmer slet ikke har lyst til at åbne vores blad, fordi der er for mange kørestole i det. De bliver simpelthen skræmt væk, inden de får begyndt. På den anden side hører vi også af og til fra en række af vores medlemmer, som er mere mærkede af sclerose, at det er for meget med alle de cyklende, marathonløbende, bjergbestigende medlemmer, vi portrætterer i vores blad. Fordi det ikke afspejler den virkelighed med sclerose, som de lever i.”

Jeg hører selv lidt til i begge grupper. Jeg var ”gammel” da jeg blev ”nydiagnosticeret”, og gad heller ikke læse artikler om mennesker ramt af sclerose. Men de artikler, der ramte mig hårdest, stødte jeg på i ugebladene Femina og Liv, hvor der lige præcis i ugerne efter min diagnose var artikler i begge. Og de var holdt i muntre toner men absolut ikke munter læsning for en spritny med sclerose. Til gengæld var foreningens blad spækfyldt med entusiastiske unge, der ville løbe maraton, vandre i bjerge og arbejde i udlandet. Og i forhold til vores eget blad kan jeg huske, at jeg, da jeg enormt deprimeret lå på stuen efter lumbalpunkturen, havde en snak med sclerosesygeplejersken om, hvor historierne om de gamle (50+) var, og hvad de foretog sig? Om de var for dårlige til en god historie og/eller plantet på plejecentre osv. osv. Dystre tanker var der mange af. 

Jeg er heldigvis blevet klogere. Jeg ved nu, at vi findes overalt, og at vi har et liv også uden maraton og landevejscykling. Men det er svært at lade være med at føle sig doven og utilstrækkelig, når der hele tiden er så mega meget fokus på dem, der præsterer. Og al den motion, vi har så godt af. Vi er bare nogen, der ikke kan. Og den er svær at slutte fred med.

Det, der irriterer mig ved opslaget her og hidser mig op, er, at jeg skal vælge mellem en hest og en rollator. En i forvejen ulig ”kamp”, synes jeg,  – for billedmæssigt er en hest i naturen både smukkere og mere naturlig end en rollator. Men derudover er der meget langt fra ridning til et maratonløb. Den, der er til hest til ridefysioterapi, som jeg antager, at billedet henviser til en historie om, er næppe kandidat til maratonen, men kunne sagtens være bruger af rollator eller kørestol. Måske var det de to scenarier, afstemningen skulle have været imellem. Hesten versus maratonen. Hvis der skulle have været en afstemning.  For foreningen repræsenterer vel hele spektret? Lige fra den, der magter ekstremsport til den, der magter rollator/kørestol. Det er fint at få at vide, at der er sclerosepatienter, der magter en maraton. Men det er da også vigtigt at få at vide, at der er et godt liv selv med rollator. Og det, der er værre. Det kunne jeg i alt fald godt have brug for at vide en hel masse om.

Jeg vil gerne have begge historier og ved godt, at begge ikke kan indtage forsiden, men jeg forstår simpelthen ikke, at jeg skal vælge mellem en forside med eller uden hjælpemiddel. Noget som rigtigt mange sclerosepatienter benytter i dagligdagen. Foreningen repræsenterer vel os alle. Og så vil jeg  alligevel tillade mig at tro, at maratonløbere og bjergbestigere udgør en meget lille del af os. Men fedt at de er der. Men det kan aldrig blive en opmuntring/opfordring til de fleste at gøre lige sådan. For det kan de fleste ikke. Og det kunne de fleste såmænd heller ikke, hvis man tog den raske befolkning.

Jeg bliver ikke inspireret af ekstremsporten, hvis så er det da kun til dårlig samvittighed over min egen formåen. Til gengæld ville det være dejligt, hvis man kunne angribe de begrænsninger, sygdommen giver os, på en humoristisk måde, der må være nogen, der ikke lader sig kue. Jeg kunne personligt godt bruge nogle historier om, at livet ikke er forbi, selv om man får sclerose, og selv om man får brug for hjælpemidler. Jeg er rigtigt glad for, at jeg har været i Ry og fik venner der, der er hårdt ramt af sclerose, og som stadig har gnist og humor. Dem har jeg lært rigtigt meget af.  

Jeg må dog tro på – og det gør jeg også – at jeg ikke ender i kørestolen, selv om der er meget andet, jeg frygter meget mere ved sclerosen end det. Men derfor vil jeg alligevel gerne læse om dem, der er nået dertil, og hvordan de takler dagen og livet. Og også om dem, der har overskud til at krybe over Mount ”et eller andet” på cyklen. Noget af hvert. Man kan ikke vælge noget til eller fra.