torsdag den 5. november 2015

Sclerose til hest eller sclerose med rollator

Forleden modtog jeg en ”invitation” til at deltage i en afstemning om, hvilken forside, jeg helst vil se på det næste blad fra Scleroseforeningen. Jeg har tit set – og også somme tider deltaget i – forskellige afstemninger som f.eks. den sødeste baby, den sjoveste hund og slogans osv.  Men denne her irriterede mig og har rumstereret igen og igen. Så nu bliver sagen sat på tryk og dermed – forventer jeg – afsluttet i mit hoved. Vi skulle vælge mellem to forsider til vores næste blad. Om vi gerne ville se en forside med et hjælpemiddel eller en forside uden. Sådan var det formuleret. Valget stod mellem en kvinde med hest eller en kvinde med rollator.  
Journalisten skrev ”Jeg spørger, fordi vi i Scleroseforeningens kommunikationsafdeling af og til hører, at især yngre, nydiagnosticerede medlemmer slet ikke har lyst til at åbne vores blad, fordi der er for mange kørestole i det. De bliver simpelthen skræmt væk, inden de får begyndt. På den anden side hører vi også af og til fra en række af vores medlemmer, som er mere mærkede af sclerose, at det er for meget med alle de cyklende, marathonløbende, bjergbestigende medlemmer, vi portrætterer i vores blad. Fordi det ikke afspejler den virkelighed med sclerose, som de lever i.”
Jeg hører selv lidt til i begge grupper. Jeg var ”gammel” da jeg blev ”nydiagnosticeret”, og gad heller ikke læse artikler om mennesker ramt af sclerose. Men de artikler, der ramte mig hårdest, stødte jeg på i ugebladene Femina og Liv, hvor der lige præcis i ugerne efter min diagnose var artikler i begge. Og de var holdt i muntre toner men absolut ikke munter læsning for en spritny med sclerose. Til gengæld var foreningens blad spækfyldt med entusiastiske unge, der ville løbe maraton, vandre i bjerge og arbejde i udlandet. Og i forhold til vores eget blad kan jeg huske, at jeg, da jeg enormt deprimeret lå på stuen efter lumbalpunkturen, havde en snak med sclerosesygeplejersken om, hvor historierne om de gamle (50+) var, og hvad de foretog sig? Om de var for dårlige til en god historie og/eller plantet på plejecentre osv. osv. Dystre tanker var der mange af. 
Jeg er heldigvis blevet klogere. Jeg ved nu, at vi findes overalt, og at vi har et liv også uden maraton og landevejscykling. Men det er svært at lade være med at føle sig doven og utilstrækkelig, når der hele tiden er så mega meget fokus på dem, der præsterer. Og al den motion, vi har så godt af. Vi er bare nogen, der ikke kan. Og den er svær at slutte fred med.
Det, der irriterer mig ved opslaget her og hidser mig op, er, at jeg skal vælge mellem en hest og en rollator. En i forvejen ulig ”kamp”, synes jeg,  – for billedmæssigt er en hest i naturen både smukkere og mere naturlig end en rollator. Men derudover er der meget langt fra ridning til et maratonløb. Den, der er til hest til ridefysioterapi, som jeg antager, at billedet henviser til en historie om, er næppe kandidat til maratonen, men kunne sagtens være bruger af rollator eller kørestol. Måske var det de to scenarier, afstemningen skulle have været imellem. Hesten versus maratonen. Hvis der skulle have været en afstemning.  For foreningen repræsenterer vel hele spektret? Lige fra den, der magter ekstremsport til den, der magter rollator/kørestol. Det er fint at få at vide, at der er sclerosepatienter, der magter en maraton. Men det er da også vigtigt at få at vide, at der er et godt liv selv med rollator. Og det, der er værre. Det kunne jeg i alt fald godt have brug for at vide en hel masse om.
Jeg vil gerne have begge historier og ved godt, at begge ikke kan indtage forsiden, men jeg forstår simpelthen ikke, at jeg skal vælge mellem en forside med eller uden hjælpemiddel. Noget som rigtigt mange sclerosepatienter benytter i dagligdagen. Foreningen repræsenterer vel os alle. Og så vil jeg  alligevel tillade mig at tro, at maratonløbere og bjergbestigere udgør en meget lille del af os. Men fedt at de er der. Men det kan aldrig blive en opmuntring/opfordring til de fleste at gøre lige sådan. For det kan de fleste ikke. Og det kunne de fleste såmænd heller ikke, hvis man tog den raske befolkning.
Jeg bliver ikke inspireret af ekstremsporten, hvis så er det da kun til dårlig samvittighed over min egen formåen. Til gengæld ville det være dejligt, hvis man kunne angribe de begrænsninger, sygdommen giver os, på en humoristisk måde, der må være nogen, der ikke lader sig kue. Jeg kunne personligt godt bruge nogle historier om, at livet ikke er forbi, selv om man får sclerose, og selv om man får brug for hjælpemidler. Jeg er rigtigt glad for, at jeg har været i Ry og fik venner der, der er hårdt ramt af sclerose, og som stadig har gnist og humor. Dem har jeg lært rigtigt meget af.  

Jeg må dog tro på – og det gør jeg også – at jeg ikke ender i kørestolen, selv om der er meget andet, jeg frygter meget mere ved sclerosen end det. Men derfor vil jeg alligevel gerne læse om dem, der er nået dertil, og hvordan de takler dagen og livet. Og også om dem, der har overskud til at krybe over Mount ”et eller andet” på cyklen. Noget af hvert. Man kan ikke vælge noget til eller fra. 

Ingen kommentarer:

Tilføj en kommentar