lørdag den 28. november 2015

Møj-dage

MS betyder møj-sygdom – siger lille Noa.  Helt rigtigt. Ved godt, hvilken sygdom Noa snakker om. Noas mor og jeg deler MS’en. MS er en møj-sygdom, ingen tvivl.
Men der er andre møj-sygdomme. Og mange møj-dage. Og dem er jeg havnet i en stime af lige nu.
På sådan en møj-dag kravler jeg ud af sengen med besvær. Får badet overstået, mens manden endnu er hjemme. Så han kan hidkaldes, hvis der skulle blive behov. 
Bagefter hjælper han mig i tøjet.
Den smertestillende medicin virker ikke. Får ”både-og”, men selv det stærke flytter ikke særligt.
Kan ikke hvile pga. smerterne.
Så i dag er det ryggen, der giver mig en rigtig møj-dag.

Jeg skal til 1½ års kontrol i scleroseklinikken og kan egentlig godt aflyse. Men det er svært at få tider i ambulatoriet, og jeg føler også, at jeg har behov for at komme derind. Kan ikke køre bil for smerterne – og nu, hvor jeg har taget medicinen, må jeg heller ikke. Så der er end ikke noget med at forsøge. 
Midt i elendigheden er jeg i den heldige situation, at jeg har en veninde, der smider, hvad hun har i hænderne, når jeg er i nød. Selvfølgelig vil hun køre mig til sygehuset. Er stadig lidt ny med sclerose og havde egentlig nogle spørgsmål, men min hjerne fungerer ikke under besøget, så jeg får ikke spurgt. Og jo, jeg har skrevet dem på en lap, men lappen ligger hjemme. Heldigvis er lægen god til at spørge ind til meget og fortæller også, at det er kendt, at ”sådan nogen som mig” får opblussen af sclerosesymptomerne sammen med rygsymptomerne. Og den tygger jeg på endnu og forstår det simpelthen ikke, hvordan det skulle kunne hænge sammen? Men i forhold til sclerosen er der meget, jeg ikke forstår.

Er tilpas dopet til at kunne klare den frokost ”ude”, som vi har aftalt - og der – midt i salaten - opdager jeg et skilt i det fjerne ”Stof og Stil”. Selv om jeg ikke får lavet ret meget nu, så har jeg i ”gamle dage” lavet sindssygt meget af den slags, som man kan hente inspiration til – og købe ind til – i Stof og Stil. Og midt i morfinrusen vågner jeg op og melder klar til et hurtigt besøg der også. Det føles et øjeblik helt helbredende at gå i butikken og få det der boost ”uh hvor er der meget hyggeligt nørkleri”.  Min mand forstår intet af sådan noget. Tænker kun, at det ville have været meget meget bedre at køre direkte hjem fra sygehuset i stedet for at trække endnu mere på de få ressourcer, der er på denne dag. Men …..
Selv om det koster sved på panden, er det alligevel det værd. Både frokosten og det inspirerende besøg i butikken. Det gør det meget lettere at kravle ud af bilen og ind på sengen, når jeg kommer hjem.

Det er en uge siden, og jeg kæmper stadig. Det har rigtigt bidt sig fast denne gang – og blevet til adskillige møj-dage.
Men så må jeg få det ud af det, jeg kan. Det lyder let, og somme tider tænker jeg heller ikke så praktisk.  Så går jeg bare og tuder og smider med ting og har rigtigt ondt af mig selv. Og det skal der også være plads til. Men det er ikke i dag.

Vel vidende, at jeg ikke kommer til at bruge ret meget af alt det, der ligger på hylderne i Stof og Stil, så var det alligevel opløftende at gøre noget af det, jeg gjorde rigtigt meget før med stor glæde. Og jeg kom da også til at købe ind til et overskueligt juleprojekt. Jeg er ikke kommet i gang, men jeg glæder mig til det, og jeg ved, jeg får det gjort, det er et meget lille bitte et. Ellers kan det ligge til næste år. Ligesom meget af det andet, jeg er faldet for gennem årene og har købt ind til i bedste vilje. Sikkert som rigtigt mange andre. Vi når det en dag.

I aftes så jeg finalen af Vild med Dans, og Lis Sørensen sang Stille før Storm”. ”Kursen er cap de gode håb”. Ja det er da det, det er her på en møj-dag.
Så jeg vil igen trodse min møj-dag og tage fat på lidt juleforberedelser. Det kommer til at tage lang tid i forhold til før. Men jeg har jo også god tid i forhold til før. ”Slap dog af og skru ned for juler-hysteriet” siger manden – Det kommer ikke til at ske. Jeg har over de sidste år skruet ned på, hvad skrues ned på kan. ”Hvad betyder det?” siger samme. Det betyder alt – lige nu. For mig altså. For hvad der synes rigtigt for mig, kan være fuldstændigt ligegyldigt og forkert for en anden. Det må man selv finde ud af og prioritere derefter. Tænker, det vigtigste er, at glæden ved det, man gør, skal være større end besværligheden/smerten, for prisen er høj. Her vil småkagebageriprisen være for høj i forhold til gevinsten, så det har jeg for længst valgt fra. Men jeg ved, at jeg vil glæde mig stort i hele julemåneden over, hvad jeg får ”fremtryllet” den næste uges tid. Førhen stod jeg i skuret og bandt og bandt en hel dag, og så var adventspynt, kalenderpynt og alle mulige andre binderier til gården klar til start. Nu bærer vi de løse dele ind til køkkenbordet, arrangerer mig i min arbejdstol og med aviser på gulvet går jeg i gang, stille og roligt med en – eller en halv – ting ad gangen. Og det fylder køkkenet i en uges tid, manden er en meget tålmodig mand. Andre kunne nok slet ikke leve i sådan et roderi, men det er betingelsen, hvis jeg selv vil være med. Og det vil jeg så gerne. Jeg vil hellere have rod og kaos end undvære en hjemmelavet adventskrans eller julehjertet med lys i gården. Jeg ved, at der er mange, der tænker stik modsat, at det er ligegyldige ting. Og ikke værd at ødelægge sig selv på. Men der må også være nogen, der har det som jeg.

Så step by step – Julelys skal der til. Så bliver det hele garanteret meget bedre. 


Ingen kommentarer:

Tilføj en kommentar