2 år og ikke klogere ....

Lige nu runder jeg to år med MS-diagnosen. Kun diagnosen, for MS’en har uden tvivl være til stede i flere år end to. Ligesom mange andre, der får diagnosen, har oplevet det. Men forskelligt fra mange andre, som har søgt en forklaring – en diagnose – på nogle symptomer, de havde, har jeg ikke. At jeg havde mine mærkelige ben var let at forklare – for mig – med rygproblematikken. To rygoperationer, der ikke gav det gode resultat, jeg havde håbet på. Og alle de andre problemer kunne fint passes ind med stress i forhold til min arbejdssituation og bivirkninger fra den stærke smertestillende medicin.

Lige i øjeblikket ændrede MS-diagnosen ikke noget for mig. Jeg blev ikke lettet og ikke bange. Husker mest, at jeg blev trist. Måske over at skulle slæbe endnu en sygdom ind i familien, måske fordi jeg inderst inde vidste, at nu blev ingenting for alvor bedre. Det sidste kæmper jeg så alligevel lidt med endnu. Jeg står stadig op en morgen og tænker: tag dig nu sammen og kom ind i kampen. Det kan for pokker ikke passe det her, at du er så sløv og ugidelig. Det handler bare om at tage sig sammen og komme i gang. Sving dig nu op. Osv. Indvendige Pep-talks i massevis. Men det er som om, de overhovedet ikke virker. I mine fornuftige øjeblikke ved jeg jo udmærket, at det er ok, at jeg ikke orker. At jeg er syg. 

Den sætning var svær at sætte på tryk. 

Måske jeg skal skrive 100 gange på tavlen: jeg er syg. Hvad var det nu for en ”læresætning” jeg fik at psykologen i Ry. ”Jeg er i ubalance, og det er forståeligt, for jeg har to sygdomme” skulle jeg sige højt til mig selv hver dag.  For over et år siden. Og i sidste uge sagde lægen til mig: Jeg tror, at det er sygdomserkendelse, du mangler. Jamen for pokker. Stadig? Hvor meget skal der til? For at erkende? Ja det må jeg nok spørge om…….

Jeg kan simpelthen ikke fatte, at jeg har en sygdom, der varer evigt. Eller to faktisk. Jeg tænker stadig ind imellem, at ”når jeg får det bedre igen, så vil jeg/skal jeg ……….. ” Og i sekundet efter bliver jeg smadderfrustreret over at komme i tanke om, at jeg ikke får det bedre. Og så piber jeg lidt over det.  Og tænker, at jeg burde være taknemmelig over, at jeg først er blevet ramt ret sent i livet. Jeg har jo haft masser af gode år uden sygdom, hvor andre har kæmpet hele livet. Jeg har ikke små børn modsat mange andre med MS, og modsat dem kan/skal jeg bare tage hensyn til mig selv. Hvis bare jeg kunne for mine frustrationer. Så hellere lade jeg som om, der ikke er noget i vejen og overpræstere. Eller også have ondt af mig selv over alt det, jeg går glip af og ikke kan.  Nogle er bare så seje og tager livet med svær sygdom i stiv arm. I alt fald ser omgivelserne ikke andet. ”hun tager det bare det så flot” – Sådan er jeg ikke. Jeg tager det ikke flot.

Jeg lå i MR-røret i næsten to timer forleden. Et ret nyt og stort MR-apparatur. Men der var ikke plads til hørebøffer. Og de der små gule skumfiduser fra byggemarkedet, de nytter ikke meget. Det tog jeg heller ikke flot. Lå og pressede det ene øre så langt op i hjørnet, det kunne lade sig gøre (eller det kunne nok ikke lade sig gøre at presse noget som helst) – men den venstre skumfidus slog i alt fald slet ikke til. Det var infernalsk larm, og jeg lå der og tænkte på støj som tortur og ”kvinden i buret” og hvor langt, der var igen osv.  Og halvvejs i undersøgelsen var jeg nødt til at bruge panikbolden, for første gang nogensinde. Jeg møgfrøs pga. den kølende brise, der blæste ind i røret, jeg skulle tisse, og da der ikke var nogen forbindelse til ”kontroltårnet” kunne jeg ikke spørge, hvor lang tid, der var tilbage. Så der var ingen vej udenom, et klem om bolden, og undersøgelsen blev afbrudt. Jeg ved godt, det er til meget ulejlighed - og beklagede. Og fik at vide, at vi kun var halvvejs, at hun nu var nødt til at tage nogle billeder om. Jeg ved det. Ikke flot! På trods af, at jeg efterhånden er ret rutineret i disciplinen MR. Rutineret men stadig med et anstrengt forhold til. 

Men heldigvis er besøget os neurologen anderledes positivt. Jeg har en meget venlig og tålmodig neurolog, og jeg håber, at han holder lige så længe som mig. Og han fortæller, at sygdommen ikke har udviklet sig. Alt er status quo. Jeg tænker, at med MS må man være tilfreds med status quo, når man er mig. Og fremtiden er svær at forestille sig. Men når der nu ikke er sket yderligere i to år, hvorfor skulle der så ikke være fred i to mere? I alt fald vil han først se mig om et år igen. Hvis ikke jeg oplever forværring inden da. Han fortæller, at man har fundet ud af, at nogle patienter med MS formentlig aldrig går fra attakvis til progressiv, men at noget tyder på, at sygdommen brænder ud. Den gruppe vil jeg gerne tilhøre.

Mors dag

Mors dag brevet ligger på spisebordet frit tilgængeligt, for det var nemlig ikke kun til mor men også en hilsen til en far og bror. Og jeg bliver rørt, når jeg læser de søde ord forfattet af datteren i anledning af mors dag. Og glad indeni, for det er skrevet til mig, så jeg føler, at jeg stadig kan bruges til noget. Og er værdsat. Det har ellers knebet gevaldigt de sidste måneder med at få den følelse frem. Der har været masser af sygdom, sådan noget sygdom, som alle kan rende ind i, som bare kom her igen og igen sikkert fordi, jeg ikke er klædt på som i gamle dage til at modstå disse angreb. Og til irritation for mig – og for ægtefællen selvfølgelig. Selv om han ikke kunne finde på at antyde noget i den retning, så er det jo irriterende, når planer igen og igen forstyrres af sygdom. Og alt det, som vi skulle gøre sammen, som han så skal gøre alene eller lade være med at gøre. Det er irriterende at skulle brænde nogen af. Men det sker. At vi har lavet aftaler, og alle har glædet sig, ja så må jeg igen aflyse.

Jeg har virkelig følt mig som en klods om benet på mand og børn flere gange på det sidste. Og haft ondt af dem. Men så sandelig også haft ondt af mig selv over, hvad jeg er gået glip af. En meget vigtig lørdag med datteren på brudekjoleindkøb. Så sørgeligt at ligge herhjemme og modtaget billeder på telefonen med den ene kjole efter den anden, mens de andre få indviede har en festdag.  Lige der havde jeg nok mest ondt af mig selv. Men også af datteren, der jo gerne ville have haft mig med.

Selv om humøret og energien mest har været til det kolde og regnfulde vejr, som indbyder til at putte sig med tæpper foran tv - det var sådan cirka lige det, energien rakte til  – Ja så var det alligevel fantastisk, at solen endelig bestemte sig for at lave dejligt forår.  Og på forunderlig vis slap der også noget sol ind i min negative, trætte, lyseslukkede og deprimerede hjerne, og det blev bydende nødvendigt at komme udenfor og lade sig mildne. Undrer mig egentlig over mit tungsind for der har været flere positive tiltag i disse ”syge” måneder. Jeg er kommet i gang med at træne i varmtvandsbassinet, hvilket er utroligt dejligt og helt perfekt til mig. Og jeg er begyndt at sy patchwork sammen med nogle rigtigt hyggelige og glade damer i et center, hvor det vrimler med fristende tilbud for den kreative sjæl. Alt sammen har kun hjulpet lige lidt på humøret og energien.

Men I går lokkede solen mig ud i seriøst havearbejde, ikke som tidligere meget forsigtigt,  men virkelig voldsomt. Fik kun ordnet et lille bitte stykke af haven, måske den godt kunne have været noget mindre, men et stort stykke arbejde var det. Lugning, gødning og barkflis. Måtte ganske vist have manden som assistance, men det var også hyggeligt. Som i gamle dage. Hold fast det ser godt ud nu. Om aftenen gik jeg ud og tog åstedet i øjesyn et par gange og glædede mig hver gang. Og så pyt med, at jeg nærmest ikke kunne slæbe mig derud på grund af de smerter, der store anstrengelse af kostet mig. Men lige på det punkt er jeg helt afklaret: er anstrengelsen smerten værd. Ja, det er den. 

Og så her til morgen stadig fyldt af tilfredshed og glæde over mit ordnede bed, dukker den dejlige hilsen op fra datteren. Sammen med et ”gavekort” på et sjal, jeg skal bare selv vælge, og som hun så vil hækle til mig. Og selv om jeg føler ikke at have været i stand til at bidrage med væsentligt den seneste tid, så har hun ikke sparet på superlativerne, når hun takker for opbakningen hjemmefra. Og de er også til mig. Jeg kan ikke andet end blive rørt og glad. Og i bund og grund er det jo der, vi er allermest glade og godt tilpas – når vi kan være noget for andre. For mig er det i alt fald utroligt vigtigt. Og måske også derfor, at jeg går ned, når jeg ikke kan finde energi og overskud til at være noget for andre. Eller tror, at jeg ikke er det. For åbenbart har jeg været det en lille bitte smule alligevel, uden at jeg selv opdagede det.

Hen på eftermiddagen besluttede fru lidt-mindre-negativ at lave en lille mors dags hilsen til sin mor. Bare en blomst uden vedhæftede ord. Kun kærlige tanker…….