Autopiloten er slået fra

Hunden nyser og sprutter, sønnen åbner vinduer og døre i et forsøg på at lukke lugten af den garanteret ”ikke egnet til indendørs brug” lim ud, og manden samler i frost-træk endnu et stykke af det, der kan samles efter at være tabt på gulvet. Jeg er rutineret, og han er rutineret. Jeg taber kopper, tallerkner og forskellig brugskunst, og hvis jeg er ærgerlig nok, limer han det sammen igen. Det er ret meget efterhånden. Sønnen har også lavet puslespil efter et af mine stunts, kun for at jeg skulle tabe det straks efter, at det var tørret. Limen holdt, det var en lille fin keramiksvamp, men den knækkede igen bare et andet sted. Foreslog, at han i stedet fyldte hele svampen op med lim indeni, så måske den kunne klare de fremtidige strabadser. Men nej, den blev ikke klinket anden gang, nu ligger den som en trådt på svamp i skovbunden i et træfad ved siden af dens ven, som er stående og hel. En tredje tabte jeg i Det Gamle Apotek i Tønder, allerede inden den var betalt. Og undskyldningen skal ikke være, at de jo også har så meget stående, at det næsten er umuligt at bevæge sig rundt uden at vælte noget. Nej, jeg havde balanceret med de tre svampe på et træfad et stykke tid og troede egentlig, at svampene også var af træ, de var så lette, at det føltes sådan, da jeg tog dem ned fra hylden. Men så …….  lå en på gulvet og var ikke af træ. Men i tre små stykker fint keramik. Øv. De er rigtigt søde dernede på apoteket, de har garanteret haft besøg af umulige pilfingerbørn og andre kluntede voksne som jeg, så de har oplevet det før. Og måske taget højde for et vist tab i forhold til priserne på de fine ting, de har. For i alt fald skulle jeg ikke spekulere på det, sagde de, da jeg brødbetynget kom op til kassen med to hele og en i stykker paddehat på mit fad. Piiinligt. 

I starten, da min ”klodsethed” begyndte, passede det med, at jeg var startet på nyt medicin for smerter. På indlægssedlen læste jeg, at medicinen kunne medføre klodsethed, og da jeg tabte medicin, kopper og tallerkner, gjorde vi lidt grin med, at jeg havde papir på at kunne være klodset. Der har også i lang tid været en tendens til højresidig overvægt, når jeg går. Så ikke nok med, at jeg skal huske at løfte fødderne over dørtrinet, så skal jeg også passe på ikke at rende ind i karmen, fordi kroppen simpelthen trækker lidt mod højre helt af sig selv. Det betyder også, at jeg ofte ender med front ned mod vejen, når jeg går ud af vores hus, også selv om jeg skal modsat vej. Der er et eller andet, der styrer mig højre om, hvis ikke jeg koncentrerer mig om ligevægt. Men jeg har aldrig undret mig. Det er selvfølgelig fordi, der er kraftnedsættelse på venstre side, og det kombineret med føleforstyrrelser og smerter passer meget godt på min ryglidelse. I forbindelse med, at jeg fik sclerosediagnosen, spurgte flere mig, om det da ikke var rart at få en forklaring på de sære ben. Men jeg kunne kun sige, at jeg aldrig har savnet eller søgt efter en forklaring. Jeg havde simpelthen ingen mistanke om, at der var en anden medspiller på banen.

Hvor jeg er nu, handler det simpelthen om hele tiden at koncentrere sig om det, man har gang i – og helst en ting ad gangen. Den der med autopilot og multi-tasking – den virker ikke længere. Altså hvis jeg vil være ret sikker på at undgå uheld. Og det vil sige, at hvis jeg er ude at handle og vælger at bære noget i hånden hen til vognen eller kassen, ja så er det det, jeg gør, og ikke andet. Men hjemme tager jeg ind imellem chancen, og det går lige så tit galt. Men jeg tager kun chancen med ting, som jeg ikke vil miste. Noget meget fint julepynt, jeg fik i værtindegave for et par år siden, to små sølvkugle-engleagtige nogle – jeg har kun en nu – den tager jeg aldrig nogen chancer med. Den slags ting går jo i tusind stykker, når det rammer gulvet, og her rækker mandens superlim og klinke-evner ikke.

Koncentration skal der også til, når der skæres. Jeg laver ingefærshots, og der skal skrælles og skæres en masse, og det har desværre sendt mig på skadestuen en enkelt gang. Men lime er virkelig besværlig at skrælle. Og når man så med møje og besvær har fået alt skrællet, skåret og kørt gennem juiceren, ja så ved jeg ikke om det er mest dumt ikke at sætte kanden i køleskabet straks, eller om det er at åbne for den lige færdigkørte opvask i maskinen og finde skærebræt og brød frem samtidig med, at kanden står fremme. Når nu jeg ved, at jeg sjældent kan manøvrere elegant i trængsel, + at flere ting ad gangen er no go.

 Igen en erfaring rigere. Juicen nåede aldrig i glasset. Opvaskemaskinen kunne heldigvis bare startes igen. Der var mere arbejde med gulv og skabe. Og ærgrelsen over det spildte (i bogstaveligste forstand) arbejde med at skrælle og skære og presse…..

Nu er limen tør, og luften fri for organiske opløsningsmidler. Temperaturen inde er igen på + , og hunden sover. Og der er klar til  ingefær-shots, som jeg lige har lavet en portion af, intet gik til spilde denne gang.

Nyt år

Det føles, som om der er brand i rygmarven i min nakke. Og rygsmerterne forsvinder stadig ikke. Det stråler ud i arm og ben. Sådan har det været mere eller mindre hele december måned. ”Rock-bottom” blev 31.12. kl. 23. Jeg var helt kørt ned med smerter og træthed og kunne ikke holde fokus hverken på tanker eller syn. Der var ingen vej udenom, nytårsaften eller ej, jeg var nødt til at sove. Og den bed. Jeg hader den erkendelse – i forhold til omverdenen men sandelig også i forhold til mig selv – at der bare er en grænse for, hvad jeg kan holde til. Jeg sammenligner hele tiden med ”de andre” og med ”førhen”. Jeg kan finde på at græde og blive så barnligt urimelig, at jeg er tæt på at stampe i gulvet og hyle ”jeg gider ikke”…… Og min søn giver mig et knus og siger, det er ok mor. Så kravler jeg ind i seng. Rollerne er så sandelig byttet om. 

Når jeg så kommer til fornuft igen, synes jeg, det er både pinligt og tåbeligt, at jeg håndterer det så dårligt. Der er jo mange andre, der har det værre end jeg (ved godt, at det kan jeg ikke bruge til noget). Og der er så meget, jeg kan og kan være med til. Så lad det ligge, til der er lidt ro på. Og igen igen kan det undre, at jeg overhører alle alarmsignaler. De har jo været der tilbagevendende, og når jeg over flere dage ignorerer dem, ja så sker det uundgåelige, at kroppen selv lukker ned uden hensyntagen til, om tidspunktet er belejligt. Og det bliver selvfølgelig ikke genoprettet på en lille time nytårsaften, ej heller på en god nattesøvn

Ro på er der så ved at komme nu. Smerterne er de samme, de viger ikke for noget som helst. Men presset er væk, der er ikke mere, jeg skal nå eller have overstået. Nu skal jeg blot komme til kræfter igen. Men december har absolut ikke været min måned. I gamle dage elskede jeg december med alt det dertil hørende af forberedelser til julen. Og jeg snød mig ikke om ved noget, ej heller gav nogle opgaver fra mig. Dertil var de jo alt for vigtige og skulle udføres på en helt bestemt måde, som kun jeg forstod. Sådan er det faktisk lidt endnu. Og nok derfor er det også så vanvittigt svært at slippe roret og lade andre tager over. Eller simpelthen helt droppe noget og gøre bare lidt mindre ud af det.

Og dog, der er faktisk noget, jeg har givet fra mig. Småkagebagningen har jeg ikke været involveret i de sidste par år. Og pynten er blevet indskrænket – i alt fald i forhold til at blive hængt op/stillet frem. Der er lige så meget  i skuffen som altid. Men denne gang har jeg besluttet at rydde op i julepynten og rent faktisk smide noget af det ud, inden jeg pakker væk. Puh – bare det at skrive det, får mig til at ryste lidt på hænderne. Det er jo minder. Ting, som står/hænger på bestemte steder hver december år efter år. Det får nok mange til at ryste på hovedet, men sådan har det altid været i min familie. Jeg har arvet det efter min mor, som har arvet det efter min mormor. Traditioner i enhver henseende. Rør blot ikke ved min gamle jul. Jep, sådan var det. Men så blev jeg syg. Og træt. Og mine børn har det ikke helt som jeg. Selv om de er vokset op med traditioner omkring snart sagt alt vedrørende jul, så er de alligevel ikke helt så bundet op på det som deres mor. Og manden er slet ikke. Julesmåkagerne tager han sig af. Og jeg luger grundigt ud i pynten (samlet over et halvt århundrede, hold nu op) – mange forskellige har bidraget (min mor og mormor og mors bekendte og mig selv og mine børn, der er mange bånd, der skal kappes) – (der er en historie ved meget pynt - ja, jeg kunne blive ved). Jeg lover at være hård og praktisk. Selv om der er meget i parentes bemærket. Juleslik og julekort – hjemmelavet selvfølgelig. Den tygger jeg lige lidt på.

Jeg har et nytårsfortsæt, udformet i min eftertænksomme periode, der altid overmander mig mellem jul og nytår. I år har jeg særligt tænkt på det nye år. For jeg vil have det bedre, har jeg besluttet. Jeg kan selvfølgelig ikke selv styre det hele, og jeg er heller ikke urealistisk. Men helt lavpraktisk, så vil jeg begynde at lave ”to-do-lister”. Jeg har altid hadet, når nogen snakker om at vinge af på en ”to-do-liste” og syntes, at det lød lidt for overskudsagtigt, sikkert fordi de altid blev præsenteret med, et ”alle punkter vinget af”.  Selv om vi alle gør det på et eller andet tidspunkt, laver en liste og vinger af. Og allerede nu ved jeg, at juleforberedelserne for mit vedkommende vil blive systematiseret med en ”to-do-liste” med datoer, simpelthen fordi jeg mangler overblik, ikke vil af med for meget af juleriet og samtidig helst være ovenpå også den 24. og 31. december. Der er ganske givet dem, der tænker ”drop dog det julehysteri”. Men det kan jeg ikke, fordi jeg elsker det samtidig med, at jeg overhovedet ikke overkommer det. Så nu forsøger jeg at løse det på den måde, og der bliver skrevet på en kalender meget tidligt, hvad der skal laves og hvornår. Husker også at sætte hviledage på min ”to-do-liste”. Et andet nytårsfortsæt er, at jeg vil finde et samvær eller en aktivitet (eller to), der ikke handler om min sygdom. Sygdommen skal ikke være bindeleddet, det skal interessen/aktiviteten. Jeg har allerede tænkt på et par muligheder og er sikker på, at det lykkes.