2 år og ikke klogere ....

Lige nu runder jeg to år med MS-diagnosen. Kun diagnosen, for MS’en har uden tvivl være til stede i flere år end to. Ligesom mange andre, der får diagnosen, har oplevet det. Men forskelligt fra mange andre, som har søgt en forklaring – en diagnose – på nogle symptomer, de havde, har jeg ikke. At jeg havde mine mærkelige ben var let at forklare – for mig – med rygproblematikken. To rygoperationer, der ikke gav det gode resultat, jeg havde håbet på. Og alle de andre problemer kunne fint passes ind med stress i forhold til min arbejdssituation og bivirkninger fra den stærke smertestillende medicin.

Lige i øjeblikket ændrede MS-diagnosen ikke noget for mig. Jeg blev ikke lettet og ikke bange. Husker mest, at jeg blev trist. Måske over at skulle slæbe endnu en sygdom ind i familien, måske fordi jeg inderst inde vidste, at nu blev ingenting for alvor bedre. Det sidste kæmper jeg så alligevel lidt med endnu. Jeg står stadig op en morgen og tænker: tag dig nu sammen og kom ind i kampen. Det kan for pokker ikke passe det her, at du er så sløv og ugidelig. Det handler bare om at tage sig sammen og komme i gang. Sving dig nu op. Osv. Indvendige Pep-talks i massevis. Men det er som om, de overhovedet ikke virker. I mine fornuftige øjeblikke ved jeg jo udmærket, at det er ok, at jeg ikke orker. At jeg er syg. 

Den sætning var svær at sætte på tryk. 

Måske jeg skal skrive 100 gange på tavlen: jeg er syg. Hvad var det nu for en ”læresætning” jeg fik at psykologen i Ry. ”Jeg er i ubalance, og det er forståeligt, for jeg har to sygdomme” skulle jeg sige højt til mig selv hver dag.  For over et år siden. Og i sidste uge sagde lægen til mig: Jeg tror, at det er sygdomserkendelse, du mangler. Jamen for pokker. Stadig? Hvor meget skal der til? For at erkende? Ja det må jeg nok spørge om…….

Jeg kan simpelthen ikke fatte, at jeg har en sygdom, der varer evigt. Eller to faktisk. Jeg tænker stadig ind imellem, at ”når jeg får det bedre igen, så vil jeg/skal jeg ……….. ” Og i sekundet efter bliver jeg smadderfrustreret over at komme i tanke om, at jeg ikke får det bedre. Og så piber jeg lidt over det.  Og tænker, at jeg burde være taknemmelig over, at jeg først er blevet ramt ret sent i livet. Jeg har jo haft masser af gode år uden sygdom, hvor andre har kæmpet hele livet. Jeg har ikke små børn modsat mange andre med MS, og modsat dem kan/skal jeg bare tage hensyn til mig selv. Hvis bare jeg kunne for mine frustrationer. Så hellere lade jeg som om, der ikke er noget i vejen og overpræstere. Eller også have ondt af mig selv over alt det, jeg går glip af og ikke kan.  Nogle er bare så seje og tager livet med svær sygdom i stiv arm. I alt fald ser omgivelserne ikke andet. ”hun tager det bare det så flot” – Sådan er jeg ikke. Jeg tager det ikke flot.

Jeg lå i MR-røret i næsten to timer forleden. Et ret nyt og stort MR-apparatur. Men der var ikke plads til hørebøffer. Og de der små gule skumfiduser fra byggemarkedet, de nytter ikke meget. Det tog jeg heller ikke flot. Lå og pressede det ene øre så langt op i hjørnet, det kunne lade sig gøre (eller det kunne nok ikke lade sig gøre at presse noget som helst) – men den venstre skumfidus slog i alt fald slet ikke til. Det var infernalsk larm, og jeg lå der og tænkte på støj som tortur og ”kvinden i buret” og hvor langt, der var igen osv.  Og halvvejs i undersøgelsen var jeg nødt til at bruge panikbolden, for første gang nogensinde. Jeg møgfrøs pga. den kølende brise, der blæste ind i røret, jeg skulle tisse, og da der ikke var nogen forbindelse til ”kontroltårnet” kunne jeg ikke spørge, hvor lang tid, der var tilbage. Så der var ingen vej udenom, et klem om bolden, og undersøgelsen blev afbrudt. Jeg ved godt, det er til meget ulejlighed - og beklagede. Og fik at vide, at vi kun var halvvejs, at hun nu var nødt til at tage nogle billeder om. Jeg ved det. Ikke flot! På trods af, at jeg efterhånden er ret rutineret i disciplinen MR. Rutineret men stadig med et anstrengt forhold til. 

Men heldigvis er besøget os neurologen anderledes positivt. Jeg har en meget venlig og tålmodig neurolog, og jeg håber, at han holder lige så længe som mig. Og han fortæller, at sygdommen ikke har udviklet sig. Alt er status quo. Jeg tænker, at med MS må man være tilfreds med status quo, når man er mig. Og fremtiden er svær at forestille sig. Men når der nu ikke er sket yderligere i to år, hvorfor skulle der så ikke være fred i to mere? I alt fald vil han først se mig om et år igen. Hvis ikke jeg oplever forværring inden da. Han fortæller, at man har fundet ud af, at nogle patienter med MS formentlig aldrig går fra attakvis til progressiv, men at noget tyder på, at sygdommen brænder ud. Den gruppe vil jeg gerne tilhøre.